"É mais comum do que a gente gostaria". É assim que Raquel Marinucci define a frequência com que o filho, Francisco Marinucci, 19 anos, é vítima de preconceito por ter o Transtorno do Espectro Autista (TEA). A história de vida de Francisco se confunde com a de outros dois milhões de brasileiros, número estimado de pessoas com autismo no país.
Comemorado neste sábado, 18 de junho, o Dia do Orgulho Autista tem o objetivo de conscientizar a sociedade sobre o transtorno e contribuir para a queda de estigmas associados às pessoas autistas.
De acordo com o Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos, o TEA se caracteriza por atrasos e comprometimentos do desenvolvimento, seja na linguagem, seja no comportamento social. Os sintomas podem ser emocionais, cognitivos, motores ou sensoriais e o diagnóstico costuma ocorrer por volta dos três anos de idade.
Lucinete Ferreira Andrade, diretora da Associação Brasileira de Autismo Comportamento e Intervenção (Abraci), explica que, não necessariamente, um autista vai apresentar todos esses sinais. "A gente está falando de um espectro, que é amplo. Não necessariamente todos têm as mesmas dificuldades ou deficiências. Varia de quadro para quadro. Por isso, o acompanhamento vai do quadro de cada indivíduo, em geral, por meio de atividades que vão dar mais qualidade de vida", afirma.
A dificuldade de Francisco se comunicar e o atraso na fala foram percebidos pela família Marinucci quando ele tinha entre dois e três anos. O diagnóstico de que o filho é autista se deu em meio ao nascimento de Clara, conta Raquel. A mãe lembra que a família teve que se dividir entre os cuidados que um recém-nascido exige e a atenção para Francisco. "Nosso maior temor era perder uma janela de desenvolvimento que [é importante] para qualquer criança, ainda mais para uma criança neurodiversa", afirma.
Aprendizado
O diagnóstico de que Francisco é autista foi seguido de acompanhamento multiprofissional, que o ajudou a superar as limitações iniciais, descobrir hobbies, como natação e música, e socializar. "Gosto de ir na casa dos amigos", declara. O jovem concluiu o ensino médio, mas agora tem dificuldade para dar o próximo passo, conta a mãe.
"Acho que agora a gente está vivendo um dos momentos mais complicados, porque tem um limbo entre alguém terminar o ensino médio e quem não está dentro do que seria o caminho para a universidade ou algum curso técnico, que pra ele não é uma possibilidade no momento. A gente não tem muitas alternativas", diz.
Raquel conta que embora Francisco ainda sofra com discriminação por causa do transtorno, a conscientização das pessoas sobre o TEA aumentou se comparada ao que era 20 anos atrás. "As pessoas entenderam que aquele comportamento que parece estranho é um jeito diferente das pessoas [autistas] se comportarem. Entenderam que isso pode ser nomeado e como que a gente pode tornar os ambientes mais acolhedores. Faz com que quem quer ser consciente e inclusivo possa também entender as melhores maneiras de atender [essas pessoas]", avalia.
Não apenas as pessoas ao redor, mas principalmente a família aprende com Francisco. "É uma pessoa completamente amorosa, pura, que não está muito preocupada com as convenções sociais e consegue ver a felicidade em coisas simples da vida. O autismo entrando na nossa vida fez a gente olhar o mundo, de fato, com olhar mais aberto, mais singelo, menos preocupado com o que as coisas deveriam ser ou onde que a gente teria que se encaixar. O Francisco ensina isso pra gente no dia a dia", diz.
Acompanhamento
Lucinete explica que a análise comportamental aplicada (ABA) é a abordagem que mais se utiliza para o acompanhamento de pessoas autistas. "É uma terapia que tem uma eficiência bastante evidente com autismo. É cientificamente comprovada. Ela também produz dados efetivos sobre o desenvolvimento da criança", diz.
Ela afirma que é importante que as pessoas com TEA tenham assistência de fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, psiquiatras e outros profissionais. "Todo esse suporte precisa ser pensado desde a primeira infância da vida da pessoa com autismo", diz.
A diretora da Abraci também destaca a importância de que as políticas públicas, que já estejam postas em lei, sejam cumpridas. "Que a legislação tenha aplicabilidade no sentido de que, uma vez que você receba o diagnóstico, tenha esses direitos fundamentais, como educação e saúde, garantidos", pede.
Rede
De acordo com o Ministério da Saúde, o Brasil tem 282 Centros de Atenção Psicossocial Infantil (CAPS iJ), 47 oficinas ortopédicas e 2.795 Centros de Atenção Psicossocial (CAPS). Há também 263 Centros Especializados em Reabilitação (CER). Esses locais compõem a atenção especializada da Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência e oferecem assistência às pessoas autistas.
Redação com blog com Brasil 61